抗癌5年以上的10位群友情况

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    meima
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    中国安徽,海棠,2015年11月整理,2016年11月补充。

    “长沙不幸者”和“湖北清青江岸”都与前癌斗争了十几年。下面介绍的10位群友,他们也在摸索怎样延长内分泌治疗过程,争取自己更长一点的存活时间。前癌患者个体差别很大,治疗手段各异,怎样找到适合自己的,除了靠运气,或许还要有一点智慧和勇气。

    1.上海虎虎。2007年10月19日在上海华山医院确诊后没有做根治,只做了去势手术。开始二年多服用氟他胺,后来换康士德服用四年多,再换氟他胺发现无效,改服雌激素半年多,两个月前(2015.12)参加阿比特龙试验。开始三年加择泰治疗。上海虎虎也没有做放化疗。从确诊到现在(2015年12月),上海虎虎已经坚持内分泌治疗7年2个月。

    2.浙江天力。绍兴人,63岁,2010年6月确诊骨转,PSA达254,做过电切,没有做根治,只后做了手术去势,并服用氟他胺加护肝片。氟他胺失效后改服康士德。康士德失效后改服炔雌醇。炔雌醇吃了8个月后PSA下降到0.08,便停了5个月,现在PSA升到0.83,但是。他认为二线药很多,要找一个适合于自己的,例如戊酸雌二醇片副作用很小,但是降PSA的效果差一些。浙江天力一直没有做过放化疗。浙江天力从确诊到现在(2015年12月)已经坚持内分泌治疗5年6个月。现在浙江天力面临的挑战是碱性磷酸酶有点升高(218,正常值150以下)以及身体有一些部位酸痛(担心骨转有发展)。浙江天力聊天时说:”我骨转5年半了,病情控制的还好,生活基本跟正常人一样的。我是自己去做全部治疗,尽量不麻烦家人,也给自己买好了墓地。可生活总要继续下去,病总要治下去,要有信心,活着是美好的。”

    3.成都阳光父亲。今年应该是75岁了,2006年8月在兰州大学第二医院确诊,没有做根治,只做了去势手术,服用氟他胺数月,因不适,改服康士德。康士德效果很好,一直吃到2011年7月,康士德失效。接下来他又回头服用氟他胺,结果氟他胺也见效,病情稳定至今。成都阳光父亲也没有使用放化疗。算下来从确诊到现在(2015年12月)成都阳光父亲坚持内分泌治疗也已经11个年头了。但是不知道成都阳光父亲近来治疗情况如何,欢迎再来群里交流。

    4.郑州绿茶。今年应该是77岁了。2007年11月确诊时PSA147,评分7分,全身骨转,尤其是腿部最厉害。没有做根治,只做了去势手术。先吃氟他胺、后吃康土德,还吃过福至尔。PSA从第一个月开始逐月下降,最低降到0.1。后来停过药。氟他胺和康士德时断时续一直服用2011年2月,3年另3个月里PSA都在4以下。2013年群里发动前癌个案调查时他已经内分泌治疗5年了,说全身检查的结果挺好。医生推荐采用化疗,方案是多西他赛+地塞米松。不知道哪位群友知道郑州绿茶的后续信息。

    5.浙江xY父亲。2004年11月确诊,时年58岁,PSA大于100,当即做了去势手术,服用艾去适。身体恢复后进行过放疗。服药3个月后PsA降至0.02。2005年6月停止服用艾去适。出院后开始服用草药:白猕猴桃根+白花蛇舌草+红韭菜。5年多时间PSA一直维持在0.1以下。2010年6月PsA开始升高,至10月升至9.1。于是开始服用比卡鲁胺,PsA降至0.02至0.8之间。比卡鲁胺服用13个月失效,改服氟他胺,PSA逐步下降。但是因为背疼,又改回比卡鲁胺,背不再疼。患者在2011年1月在全麻下行胸1转移性肿瘤后路椎板减压内固定手术,将胸椎附近的肿瘤割除,术后,疼痛消失。xY父亲从2004年确诊至2013年群里调查时,历经9年之久。据群友xy2在2016年11月在群里的留言,他父亲前些日子(确诊)刚满十二周年。这两年一直在吃恩扎。

    6.山东一湖泓水父亲。今年(2015年)82岁,2006年确诊时PsA大于100,全身骨转(EcCT扫描大片黑色)。未做根治,只做了手术去势,并服用康士德,每月打唑来磷酸,固令吃了大半年。康士德服用半年后改服氟他胺。一年半后,PSA小于0.02。2008年8月开始停药,至2013年2月,PSA在0.4左右上下波动(每3至4个月化验-次)。此后没有再吃过药。喜吃粗粮和碱性食物。没有做过放化疗。山东一湖泓水父亲从确诊到2013年就已经进行内分泌治疗达7年了,真是奇迹。这两年情况如何,盼继续来2o群与大家交流。

    7.奇迹快出现父亲。2006年11月确诊,时年68岁。确诊时PSA18,分化中等,评分7,多处骨转移。确诊后双德治疗,PSA逐步下降,至2008年11月小于0.01,再至2010年4月小于0.003。2007年5月在北京协和医院做过粒子植入。没有做过化疗。内分泌治疗的副作用是血糖增高,一直在正常值上线6.1左右,通过饮调节。打诺雷德的副作用之一是手指关节会肿,使用冯了性风湿跌打药酒治疗半年好转。饮食以清淡为主,没特别介口的,肉、鱼、海鲜什么的也会吃一点。运动比较多:一天出去三次,以散步为主。奇迹快出现父亲从确诊到2013年,以内分泌治疗为主,已经度过了7个年头。不知道最近两年情况如何?希望再来群里与大家交流。有知道其情况的朋友也请给于补充。

    8.秋水伊人父亲。2013年群里发起调查时76岁,调查的当时就已经与前癌斗争9年了。秋水伊人父亲于2004年确诊时PsA158,多处骨转移,晚期。没有根治,直接手术去势,采用内分泌治疗。服用康士德,接受北大医院建议,在PSA降低到较低时采用间歇治疗,一般是吃康5个月,停3个月,高于2就吃,在近3年中PSA一直在2以下。2006年6月骨扫描原肩部胸椎病变消失。但是2007年下半年PSA开始,康士德失效,PSA逐步升高,2008年3月PSA升高到12。2008年4月拍片检查腰脊椎面临病理性骨折,到协和医院做脊柱钛合金置换手术。2009年2月,PSA升高到50。医生建议服用乙烯雌酚(每日3片),两个月后,PsA降为7。10个月后PSA又升高到90,改服甲地孕酮,PsA一直在正常值以上16左右,但此药影响血糖升高(患者有糖尿病),靠打胰岛素调节。据群友许昌期待好运提供的信息,秋水伊人的父亲在PsA升高以后,他家就把他送到群友北京冰糖父亲做化疗的北京某医院做化疗,刚开始的几个疗程还不错,后来这家医院让病人在多他赛化疗的同时服用艾去适,结果副作用太大,很遗憾,老人家受不了,去世了。

    9.上海武康路。虽然上海武康路在今年(2015年)8月因血管瘤破裂去世,但是他坚持内分泌治疗10年的经历仍然受到大家的敬佩。上海武康路在2005年2月他59岁时确诊,当时PSA高达500,评分9分,多处骨转移,没有办法做根治,只好先手术去势,服用康士德。确诊后的第3年半,即2008年8月发现康士德失效,便停康士德。9个月后即2010年5月又重新服康士德,PSA仍然上升,改用氟他胺和福至尔。从确诊后开始内分泌治疗的第六年另5个月后,即2011年7月,他确定一线内分泌药全部失效,PSA达到24.57。上海武康路于是确定进入二线内分泌药治疗。先后服用过的二线药有甲地孕酮、立普妥、乙烯雌酚、戊酸雌二醇。他是一个药一个药地试,先用甲地孕酮和立普妥,发现无效或者效果不好后,便使用乙烯雌酚+地塞米松,后面一个药服用三个月后,PsA从50.00降至1.51,便停药。第二年PSA升到57时再用乙烯雌酚,发现效果不如以前,一个月后升到80。于是他便后加服戊酸雌二醇,一个月后降到44,以后还继续降低。上海武康路也一直没有做过放化疗。从确诊到他不幸去世,上海武康路坚持内分泌治疗整整10年另6个月。

    10.上海可爱1234父亲。2001年发现确诊,当时PSA56,伴有骨转移,没有做根治手术,做了手术去势并进行放疗。在这以后的10年时间里,断续吃福至尔(或氟他胺)。2011年PSA持续增高,确认复发,之后的四年做过化疗、放疗,生物疗法,锶89,阿比特龙。上海可爱认为手术去势应该是正确的选择,因为它可以有效的阻击雄激素,减少内分泌的药物的副作用,保存体力。即使内分泌失效后,阿比还有效了近一年。另外,上海可爱认为阿比对腺癌作用大,但是也不要盲目地上阿比,毕竟价钱较贵。上海可爱父亲从2001年确诊到2015年已经与前癌奋战了14个年头。

    (以上的资料是安徽海棠从群文件和聊天纪录整理而得,本站仅做转载。)

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