| 大部分患有癌症的中国家庭，最忙碌的都是孩子们。 忙着找医生、忙着补知识，忙着拿看不懂的报告循环出入于动辄四五百的特需专家科室。在每次获取了一堆从未听说过的医学名词后，忙着百度；在医生拿出一个治疗方案后，忙着质疑。在决心带着家人去治疗后，忙着解释。在治疗开始后，忙着观察、忙着不安。 对于大多数人大半辈子都没接触过的疾病，我们的恐惧更多源自未知。为什么会得癌症？得了癌症，还能治好吗？癌症是治不好的，那么还能活多久？ ——这些高悬于癌症家庭的问题，迫使每个成员去搜罗信息，以逐步填补大脑里这个令人生畏的医学领域、决定下一步应该怎么办。 在做决定的道路上，笔者经历了很多弯路。用过网络在线问诊和人工智能，挂过3家医院的特需专家号，核磁检查做过又做，天天在病友群爬楼汇总大家只言片语的治疗反馈。可直到现在，我依然不认为自己对前列腺癌有多了解，或在治疗上有多大把握。更重要的是，癌症的诊疗具备个体化特点。这意味着，每个人都应当有主动获取信息的自觉，摸索出一个最适合自己的方案。 网络信息繁杂，在无利益驱动的背景下，很少有人愿意付出做垂直专业的科普。也因此，我们在网络上获取的信息，大多是碎片式、难成体系的，遑论有客观中立的约束或是专业医者的审核。思来想去，笔者认为，论坛形式的交流最适合患者。在论坛中，笔者会将中外经过医疗团队审核、验证的文章做发布加精，弥补癌症科普的信息差；而大家可以在适用于自己的患者专区中做深入交流，了解别人的经验，并基于自己的实际状况做医疗决策。不用在微信和QQ里爬楼，不用怕专家号费用太高，也不用质疑百度和抖音。 在本社区，你可以免费获得所有资讯。笔者将持续审核社区信息，以新闻的准则，确保所呈现的内容都是真实、客观、可信的。同时，为了确保社区运营的公正性，笔者不会接受任何形式的资助。 感谢你的阅读！如果觉得该论坛有帮助，记得推荐给有需要的朋友们。我们的网址是：loveourdad.com（爱我们的父亲）。 |
