编者注:本文转载自长沙病友王工。为保障个人隐私,已将患者联系方式隐藏。以下为患者所书原文。
- 我2003年血尿电切发现前列腺癌,然后根治前列腺,药物去势双德内分泌间隙治疗。
- 到2007年3月全面复发,PET—CT肝骨转移。结扎睾丸,当时福至尔无效,再电切膀胱,5次吡柔比星灌注。
- 2007年6月开始双侧骶髋关节及耻骨4点常规3000Cgy放疗无效。
- 2007年8月开始,第一阶段化疗,psa92.32,首先二次泰索帝化疗PSA降到17.18;后因体虚休息了两个月,直到12月20日第三次化疗,PSA降至3.08;说明化疗多休点时间没关系。一阶段共三次化疗P由92.32降到3.08。很好。
- 当年12月后期由于化疗后白细胞降低,未即时升白而感染大肠娭希菌,导致高烧十来天,多种抗 菌素无效。后来通过药敏实验找到美罗培南,一天就退烧了。从此以后PSA一直慢降,一直8个月后2008年4月降到PSA0.003,保了6年多。看来高烧有好处。此时配合福至尔不完全间隙,每天三粒到两粒,一粒,间天一粒直到厂家没药了,P就上升了。
- 直到2014年4月14日PSA0.19生化复发。
- 从2014年12月21日psa6.94再开始二阶段第一次泰索帝化疗。2015年元月23日第二次化疗,2月16日psa3.84,由于疝气手术直到7月6日第三次化疗,7月17日PSA2.52。
- 再7月18日第四次化疗,到8月17,PSA1.43,此后开始反弹,10月12,PSA4.23。
- 最高2016年2月24日PSA8.89,通过茯苓多糖等中药2016年9月2日最多降到PSA6.12。茯苓多糖共降了7个月,两年慢慢升。
- 直到2018年5月7日PSA11.35,6月4日PSA17.7快速上升,7月3日PSA19.549,
- 到2018年7月8日三阶段再第一次泰索帝化疗,8月9日第二次,9月7日第三次;最低PSA5.082,化疗药物也减量了,疗效不理想,也维持不久,仅三个月后开始上升,直到11月23日PSA33.748,FPSA7.385化疗全面失效。我己经82了,再也不能化疗了。也没药了。
- 因此申请参加昆明疟原虫治癌实验。全自费三万多仅住院检查年龄血液不合格不成功,
- 曾经用过雌激素很难受,根本受不了,观察到多数用阿比和恩札的快速完蛋,所以不敢用。
- 2019年3月到广州中山大学医院找了顶级教授,做了最先进的68GaPSMA,没用,回头再做老的PET一CT找到了病灶,又做了上海基因检测,都没有用。广州,上海的名医大老都一至要我阿比,我不想早完蛋,我坚决不用。
两次陀螺刀的治疗实践和认识
由于从广州两种高科技检查中丝毫未获益,不得不另找出路,从新做磁共振和F18—Pet-ct找到了膀胱活化的转移灶, 2019年3月16日psa己达130.1,对膀胱做了12天次陀螺刀,出院时4月7日psa降到82.51;当第二次开始再治疗时5月7日psa66.94了, 通过F18-pet-ct又找到了多个腰椎骨盆密度增高影最大SUV5.5,再做腰椎骨(50%PTV一DT=3600cGy/F10)由于对骨放射不是膀胱软组织PSA先升高了; 5月21日Psa92.36,最高到多少没有测。 直到6月19日psa56.81又降了,说明有效,以后会降会升很难说: 因为:①己放疗的可能再降也可能反升。 ②还有很多地方没放疗的,psa应该会升。 而升和降的叠加升降就不一定了,很难说,但愿降,至少能升得慢也好,至少又延迟了一些时间,好在人很好,没大伤害,再想办法。 其它碱性磷酸酶从154降到了115说明骨肝改善。 由于用了胸腺肽,白细胞升到了4,心肌酶有改善接近合格。 由于骨骼放疗伤害造血功能,红细胞,血红蛋白、淋巴细胞太低,没有好方法。 总的情况就这样,我认为,独立主病灶早治陀螺刀很好,分散的小病灶一个一个也可治,可能还是要化疗和其它,但骨放射,造血功能会降低,没有好方法。
陀螺刀的经历和认知
我实际观察和使用过后的观点是:
1.比平常的直线平扫放疗好很多,放射量大,更集中精准,射线通过球面分散法线聚焦,射线通过区和后面的半影强度更小更分散,伤害小;我没有一点平常放疗不适〔没有便结、火气、火毒;肠胃、心肺、肝肾都无感觉上的伤害。
2;由于第二次做了骨骼,可能伤害了造血功能,血红蛋白和红细胞略有降低,我认为前癌初期个别的转移灶点是最好用陀螺刀的,各个点位都可以做。
3:多点也可以同时和分几次做,有一些位置可重复。效果决定设备、方案医生水平和经验、技师操作。总之比一盘放疗好得多。很少医院有,所以大家不知道,到当地医院病房去访问就好。
有关化疗的一些心得
心得一:耐药后说明阻断激素和供应通道己经没用了,癌细胞变成了非激素依赖型,癌细胞是在缺氧的状态下葡萄糖酵解,获得能量,并产生乳酸抗药抗治疗,保护癌细胞。这是诺贝尔奖得主的研究成果,完全应该信任。所以医院最后都是泰索帝化疗。化疗是非常必要的。生活中应该控糖少淀粉。
心得二∶泰索帝化疗毒害较少,而且能多次进行。每次化疗后PSA降得较多,又能保几年,我前后3个阶段做了9年,有次运气好,化疗后免疫力低,感染了大肠埃希菌,高烧几天把PSA降到了小于0.003保了6年。看来高烧真能降P,以后可通过药敏实验找药退烧。仅供参考,不要盲目效仿。耐药后要看血液指标和体况,早几年我82岁,做了全剂量、德国厂家标准方案…高药效,符合药代动力学的方案,开始两次效果很好,psa降得很快,两个多月时间由化疗前psa19.549降到了psa7.353,除屚尿厉害了外〈说明排尿系统癌症肿瘤有缩小〉,人体有点虚弱,快速脱发,身体感觉问题不大,可正常耐受,但是由于修复时间不夠,21天太短了,白细胞过低,预防处理不力,而严重损坏了免疫系统,而且最后一次减药量化疗,导至最后第三次化疗失败,现在老了身体也受不了了,psa反升,我最好的两次,都是两次化疗后,休息了一二个月,都很好,都保了我几年。第一阶段2007年保了我7年〔包括化疗所感染的高烧治疗〕,到2014年都是psa<0.003;第二阶段2014年psa再上升再化疗,到2018年我又好好活了四年,这是我的实际,我不是医生大师,仅供参考。我关于化疗的理念是1.要用进口药泰索帝〔国产不好〕;2.要用德国药厂符合药代动力学的标准方案,血液中,化疗前中后三天,不要加任何其它预防药〔标准方案中的地塞米松和泼尼松要按前列腺癌的用药时间和量,输液时间等都要严格执行〕,防止影响血药纯度和浓度,国内医生都不这样做,我每次都是自己签名按说明书方案自己负责;3.短周期小剂量不好,群里有一位在名家医院和大教授的指挥下化疗时完了。当时还有位教授下的主管医生建议终止没有批准。我的体会很深,我的观点是,药量要纯要夠,修复时间可以延长,身体不好不要做,要有好的免疫功能化疗才能获益。4.如果有后悔药,我能从新治疗:当我确定有膀胱转移和血尿,又知道了有陀螺刀,我去年不应该化疗,而用陀螺刀,psa会降得很低,又能防止发展。所以我的事实说明个别少点的转移点快用陀螺刀消灭转移灶较好
心得三:化疗破坏缩小新生血管,当然影响了血液运行,脑梗心梗应该即时治疗,我用阿司匹林和尼麦角林一直很好。同时也可多次化疗有效。一次保几年,伤害也是大的,年老体弱不能做,修养好再化,据我的实际,化疗多休息两月是可以的。能多次 获益的 。我就拖了8一9年,正好有一次化疗感染高烧,使P降到了小于 0.003,又维持了6年。我曾经右眼看不见了,通过几年阿司匹林也好了。所以我主张多次化疗能救命。顺白不好。 心得四:化疗要早做。刚变成非激素依赖型时做最好。十多年前有一位咖啡球球球(QQ名)父亲老雷,我们都是同一医院做的根治,一同购康士德,F170,我们同时转非。当时还没有阿比等,我做了去势手术,即刻泰索帝标准化疗,现在我20年了。可他老母亲不让他化疗,并且仍然药物去势,半年后非常严重,不得不化,很快完了。总共不到四年。 心得五:一直用药物去势,和其它内分泌药物治疗的,在失效后化疗放疗都会无效。最可惜的一位司令员,战斗英雄,一直药物去势,阿比后,阿帕他胺无效,化疗放疗后完蛋,开始身体很好。去年就完了。不到四年。 心得六:化疗应该在用高新内分泌药物之前用,这样多做几个阶段,一直做到高龄不能做了,寿命就自然长了,最后我用了阿帕他胺就多赚了五年。请注意:药物去势的,用了高新药的,基因变异了,换药和化疗都可能无效。
几个各种治疗的认知
一:初症时千万不要被医生误导前列腺炎而电切确定癌。千万不要电切。不能盲穿,要医学导引,要多针穿刺,必要时多次穿刺,不要幻想不是癌,通过F/t就可基本判定是癌。如果医院能按癌用内分泌试治,那就最好了,能防止穿刺带来的可能转移。如果能自费内分泌药试治 ,就是最好的。 二:手术去势最好。不会导致基因变异,以后好用药,心脑骨相关事件更少,有效时间更长 Taplin 等的研究显示,单纯去势治疗组 仅 1/17 例雄激素受体突变,而 MAB 治疗组 有 5/16 例雄激素受体突变,这表明 AR 拮抗剂可能诱导雄激素受体突变,进而诱导前 列腺癌细胞由雄激素敏感型转变为雄激素非依赖型。也就是说以后的高新药都会无效。 三∶tPSA=fPSA+PSA-ACT 1993年Lilja就己报道fPSA/tPSA<0.18时95%的是癌,BPH增生的高,一般认为tPSA>4——20癌的可能性大,我当时是6.1,完全可能是癌了,应该排除癌才能电切,可是为了多一次手术费我被害了,还有很多电切的受害者,更有很多一直按增生治而快速完了,至死也不知道是癌。其实直肠指捡摸一摸就知道了,硬的是癌。看来治增生医院的錢多,打针药贵医院不利。所以我呐喊,千万不要电切,不要幻想不是癌。最可耻的很多医院不认可,不排除癌而电切。 四∶癌倍增时间计算公式。Log(2)÷〔log(后期值)-log(前期值)〕×间隔天数=倍增天数。所以即当PSA增加,而倍增时间增得更多说明治疗有效。 五:最好的治疗是开放式根治。不但要做到切缘阴性,余下周边见不到癌,并有必要的扩大,切干净,同时要清除所有淋巴,背部的也要扩大淋巴清扫,所有好的坏的,都要病理检查,我没有做,所以很快转移了。有一位切了31个淋巴,仅发现一个,十几年没有复发。医生不愿干。很麻烦,钱不多,技术难度大,尿失禁可能也大。原来叶团队做得很好,上海几位病友十几年一直很好。但所有新的机器人,腹腔镜做的先后都复发了,当内分泌药物失效后,癌变异了,没药可治了。 六∶关于SR89粒子植入,我没有观察到效果好能持久的。基本都是伤害过大,快速完蛋。 七∶关于LR223我曾介绍了三位给旺旺医院参加实验,初治效果很好。不能走的都能走了,可是很快都因为血液伤害完了,因此我再也不敢介绍人参加实验,我自己也不参加,我错不起,技术不成熟的实验风险太大。 八∶关于核素治疗LU177我见到群主深兰的印度治疗报道,有很好的,我也是没有办治骨转移,办好了护照准备去试,但我AM的PET—CT。SUV值太低,估计没有用。再加上贵州病友第三次大出血,差一点回不了国,回国后仍然大贫血,很快完了。我很庆幸,更坚性要多看实际。不要盲目相信高新技术。 九:关于基因检测,很贵,全自费。号称能按基因变异,指导对应用药,我做了,找不到对新药有用的变异,也仅提出了一些不确定的用药参考,总覚得上当了,长沙上门抽血,由他们寄去上海,一周后发来了一份没一点用的报告,我也不知道是否真的检测了,反正没用。我也未见任何病友获益的报道。 十:关于骨骼疼痛。我痛过几次,确实也有很多骨转伤害,我也一直服用塞来昔布,上海一位群友也是一直用,也很好。但是后来几次早上起来腰痛得厉害些,活动后改善了,我就找床的原因,真的改善床后就好了,所以我现在就买了个住院病床,调好了睡觉很舒服,不痛了。有时我用艾灸云南白药膏也有用。
十一∶关于药物实验:我有很多机会,但是我错不起,所以我很关心,而不参加,我见过几位参加实验的病友,初期有效甚至特效,但有几位很快完蛋,所以我不为省钱而送命。我观察实际,也不相信医生的建议,因为他们自己也没经验。所有大医院都要我试阿比,我至今坚决不用,我又多活了六年。 十二:关于蜂疗。我了解长沙广东朋友几位,早期的P低时有效,而且降了P几年前我试过,但是我扎的针数少次数也少,没有用。
十三:内分泌治疗先用老方案老药用尽,尽量拖,以后有新药,总体有效时间长了,寿命就长了。不要追求短期降P,长寿是关键。当P的倍增时间加快变少了才换药。我阿帕从0.2升到了70我才仃药,300天左右了。后面没药,又不能化疗。所以等待基因变回来再用老药。但愿成功。
十四:根据我的观察,药物去势的多数高新药无效。高新药变换前后顺序都没有用。就得看基因选药。很少有配套成功的。所以多用化疗。等待新药新方案。
十五:我在因疫情阳后,消瘦了很多,身体虚弱,无力,每天加了两个鸡蛋和瘦猪肉,巴沙鱼各100g增加蛋白质是必要的。植物蛋白更要多加。一年半我长了5kg,也未高速升P。我就用茯苓多口服液还连续降了P。真有用。
十六:夜尿多,吃点芋头很有改善。而且第二天通便顺畅。
十七;PET一CT能看全身的转移点。老的看葡萄糖显示剂18F一FDG聚集显示多而强。新试剂用68Ga一PSMA差很多。显示少也不强。别上当。现在两者同时做好些。
十八:关于间隙治疗,我认为是不让癌细胞基因变异,从而药物长期有效,间隙就是停药不完全杀死原癌,使变异不产生,从而长期有效,但现在吃几个月停几个月,都保持不久,我用康士德仅一年左右,后来我用福至尔就改成开始一天三粒,当P小于0.003时改成每天两粒一粒,间天一粒一直六年,直到厂家不生产了,国产的无用,P升了,说明基因变了。仅供参考,也不知对不对。
十九;寻找快乐,我每天都在想办法工作,我上楼梯提东西不能抶手很危险,我就花几个月,设计,组织,制造,网购组装,做了一个电动吊蓝,试运行,成功了,我好开心,也有成就感,我还做了能晒太阳又能防雨的晒衣架,并可严格升降。
二十:改进用扫描仪就能看清药物说明书,严格升降晒衣架,也很成功,我很高兴,很有成就感。自己干不了的,出钱请人干,也很庆幸在幸福中,也动了脑子,防止了老年痴呆,每天坚持运动,干活!用进废退,现在完全自理,何乐而不为,应该对健康长寿有益!
最后的原则总结
1:要相信医学,而不是医院医师和专家,禁防仅为经济利益而执行的医疗,并接合用药治疗的特殊性,生活紧根,从而加强疗效和有效时长。正面获益。
2:感谢患了前癌,认识了健康大于一切,为之奋斗了晚年,认真的生活治疗,所以我能够癌了20年,活到了88岁,不幸中得到了万幸。所以大家不要灰心丧气!应该是因祸得福!
3:我们治疗的目的不是短期降P,而是健康长寿,不要因短期降P而短命!
4:检验真理的标准是实践,所以我们迭择治疗方法时要多看别人的实际,而不是看宣传资料,医院处方,专家建议,要看真实的有效时长,伤害大小,下一步
怎么走。寿命就长了。防止一步登天。以后完了。
6:不要盲目相信超级高新药,新药,新方法一般不成熟,没治疗没经验,用法用量都多少不完善。一次到位,以后没药。
7;药物实验要注意,我们错不起,错了完蛋。
8;初期内分泌失败以后,其他的治疗降P时间都不太长,升得慢也是有效,百分比不对,要计算倍增时间,变长了有用。快速上升,基因变了,要换治疗。每种治疗尽量拖长,总体寿命就长了。
9;小心泌尿医生錯误诊断治疗,明明根据F/T<0.18,P>4就要充分怀癌,不排除是癌就不能电切,也不能按炎和增生有害治疗。
- 湖南很多医院是湘雅系统,都是首先按炎和增生治,延误了时间。
- 蛋白质瘦肉,鱼蛋是必要的,牛奶不吃,保持体重。
- 尽可能减少夜尿,保证睡眠,增加免疫。
- 适度运动,上下肢,关节,胸腰肺腿,太阳空气水都很重要。
- 在准备一种新方案时,先看看别人效果,更要看自已是否相同。
- 看效果要看长期,当心短期有效,快速完蛋。
- 食物很重要,米面淀粉加工食物含糖都不好,要多吃原始粗杂粮,每公斤体重一天不超过1克葡萄糖。
- 手术尽可能开放式,做到切缘阴性,并扩大淋巴清扫,一个也不留。
- 关于动物蛋白质,我曾经一直不赶吃肉蛋奶,三年前我阳了4天,有一天,一点也吃不下。后来也吃得很少,几个月瘦了20斤,减觉快完了,没办法就吃瘦猪肉,每天两个土鸡蛋,还有巴沙无刺鱼,几个月下来长了十斤多,保证了身体基本需要,脂肪肥肉不吃,奶不吃(因为有激素)(孕身奶)更危险。禁糖是必须的,我的实验。有选择的蛋白质是前癌病人必须的营养。
- 总的治疗要有规范,我们的目的是长期生存,应该分阶段用药就医,首先双德或ADT,几年失效,可用氟他氨控肾上腺的,并且适当间隙,接下来还有雌激素,前后就可拖十年,转非后,癌细胞吃缺氧状态下葡萄糖酵解获得能量。並产生乳酸保护了癌,这时可以化疗(泰索帝)而且能多次进行,收缩癌细胞产生的新生血管让癌得不到血液中的葡萄糖糖,直到老了不能化了。高龄时癌也长慢了,还有其他放射物理治疗也能拖几年,而最后还有高新受体控制药,我就是这样拖了20年。而一开始三全治疗开始降P很快,而完蛋也快,后而没有药和方法治疗了,快速完蛋。
- 重要总结
- 不能盲目相信医生,医生有利益,有不同水平,有思想道德水平,有知识局限,有本院的条件水平限制。医疗经历不同,往往有不同的观点,怎么能轻信,更不能相信披着羊皮的狼宣传的保健品!(高价,假药,长期服用,用药物冒充保健品,假医生,通过课程危言耸听;通过虚假宣传其功效利害或打亲情牌来骗取钱财,千万千万不要相信!)
- 应该相信医学,有实际数例统计,有权威认证,有各国的指南,有权威的学术论文和书籍,有世界和国家的医疗规范,所以医学比单医生所讲的正确的多。
例1:医学讲不排除前列腺癌不能电切,但是医生随意电切
例2:医学讲F/t小于0.17,PSA大于4,98%是前列腺癌;医生说必须要穿刺,不穿刺不认定。
例3:医学讲穿刺能带来转移和接种;医生不听,一定要穿刺。
例4:重度非典型增生,医学上认定肯定是癌的边缘;医生按增生判定。
例5:医学讲内分泌治疗要由低到高,循序治疗就能延迟生命;医生说,三全(激素阻断,受体阻断,放化疗齐上)治疗,后期就没药可治了,过早完蛋。
例6:医学,药厂规定按21天周期足量用药,定时服用地塞米松和泼尼松,不得加用其他辅助药,防止加强减弱药物效果,而且要按时服完,保证血药浓度纯度;医生乱加药,乱操作,使化疗失效或伤害增加。
例7;药厂规定足剂量,固定周期化疗;医生自以为是短周期,小剂量,完了。
例8:老朽的中医皇帝的命都治不好,平均40岁不到,绝大多数短命,所以不能相信。老中医能够辅助治疗癌症病人的伤害,但是治不了癌,改善身体有益;现代中西结合的中医理解了基因变异和基因逃逸免疫系统的观点,辅助西医治疗是有效且必要的,治疗理念应该是防止抑制基因变异,或免疫逃逸。
3. 医学在不断地改进修正及完善,这个过程是无尽的,那么对于新的观点我们就要看实际
例:核素治疗已发现大出血死亡,其他的高新药物技术都不成熟,那我们就要看实际,检验真理的唯一标准就是实践,参加实验要慎重。
本人不是医生,二十年总结仅供参考,欢迎指正商讨 争取二十五年再谈!!
2024年5月22日星期三
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